¿Qué es una enfermedad poco frecuente?

Para saber un poco más:

• Escasa prevalencia (inferior a 1/2000)
• Afectan a niños y adultos
• Origen genético identificado: heredadas o por mutación
• Gran cantidad de trastornos y síntomas

Consecuencia de minorías

• Afectan a pocas personas en el mundo. En argentina hay 3 millones de personas con una enfermedad poco frecuente.
• La mayoría pone en riesgo la vida del paciente, generando rechazo social y discapacidad.
• Existe poca conciencia pública y no representan prioridades en las políticas de sanidad pública.
• Poca investigación.
• Poco incentivo para la industria farmacéutica y del diagnostico.

Características

• Graves
• Crónicas
• Discapacitante
• Dolorosas

En Argentina existe FADEPOF, una federación que engloba todas las enfermedades denominadas poco frecuentes ó raras. Así mismo, el 28 de febrero es el día mundial de las enfermedades poco frecuentes, por este motivo FADEPOF va a realizar un evento en la Plaza Fuerza Aérea Argentina (calle San Martín entre Libertador y Giraldo Giraldi –frente al Hotel Sheraton-) desde las 11 hasta las 17 hs. El lema será: “Sumá tu mano por la inclusión de las personas con enfermedades poco frecuentes”.

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Fuente Debra Argentina

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