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Niños con cáncer

Niños con cáncer: los padres también sufren

Cuando un padre recibe la noticia de que uno de sus hijos padece cáncer, el mundo se desorganiza, los sentidos parecen difumarse y es difícil encontrar el rumbo.

Son momentos críticos en que es necesario volver a encontrar el eje, e incluso si es necesario pedir ayuda. Primero viene la negación, después el enojo, el pacto, la negociación (estoy mal pero voy a estar bien), la tristeza y finalmente la aceptación que no siempre se logra. Muchas familias sienten que no van a poder aceptarlo nunca.

A veces pasa que en la misma pareja de padres los dos no van en paralelo, alguno acepta y el otro niega y eso genera más dificultades. Uno de los roles de los padres es ser sostén de sus hijos. Y para poder llevarlo a cabo deben desarrollar una fortaleza que les permita acompañar a sus hijos sin sobrecargarlos con sus propias angustias.

Muchas veces los niños expresan su tristeza a otros adultos que no son sus padres porque se dan cuenta de la situación y buscan no cargarlos.

En la actualidad, es dolor es un tema muy complejo porque la sociedad no permite esto de conectarse con el sufrimiento, en seguida te mandan al psicólogo. En este caso, es lógico porque que se enferme un hijo es prácticamente un duelo, no de muerte, pero sí de un hijo sano, de lo que uno espera para él. Y es un duelo de todos los días cuando deben enfrentarse las situaciones dolorosas. La madre tiene que hablar, tiene que decirlo y cuando a veces los chicos lo expresan están tan sentidas que no lo pueden manejar.

Hay millones de casos de padres que creen que su hijo no sabe nada pero cuando hablas con el chico te das cuenta que lo sabe, que de alguna forma ya se lo dijeron, “mamá me dijo que me voy a ir pero que voy a estar bien”, te cuentan. La negación es un mecanismo muy fuerte y los padres lo pasan muchísimo. Pero lo importante es saber que más allá de la teoría, cada uno hace lo mejor que puede porque nadie querría dañar a un chico y mucho menos a su hijo.

Deben usarse las reservas emocionales con las que se cuenta en el momento y enfrentar la situación como sea. Comunicarse Es fundamental acompañar al padre en lo que va pasando. Cuando se han detenido en alguna fase (como la negación) hay que trabajar esas cuestiones pero a veces no pueden hacerlo solos y es necesario contar con la asistencia de profesionales.

Muchas veces, conocer las experiencias de otras familias ayuda a que puedan darse cuenta de lo que los propios hijos están diciendo. Lo que sí se sabe es que los chicos cuyos padres no los pueden oír suelen retraerse, no hablan, están tristes en un rincón y se quedan muy aislados porque si la mamá y el papá no pueden tolerar esto, ellos tienen que llevarlo solos. Hay que ayudar a los padres a acercarse a esta comunicación sincera que deberían tener cuando los hijos, de alguna manera, la piden.

Los padres deben ser los comunicadores de lo qué está pasando y cuáles serán los próximos pasos en los tratamientos. Explicarles, por ejemplo, que los van a pinchar, que eso puede doler y que está permitido llorar. Si son papás de un bebé, intentar que entiendan cómo pueden calmarlo e identificar quién de la familia es el más fuerte para sostener a ese nene en las situaciones difíciles.

En estas situaciones, el sentido común suele perderse. La angustia de un padre por proteger del dolor a un hijo es tan grande que a veces el sentido común que tienen para las cosas más básicas no lo tienen para esa situación. Por eso es tan importante fortalecer a los padres para que estas cuestiones las vean.

¿Qué pueden hacer los padres?

Es fundamental no mentir, ofrecerle a los chicos espacios de juego donde puedan sentirse cómodos y no hablar de problemáticas de adultos frente a los chicos (todo lo que tiene que ver con la enfermedad y demás. A veces, los adultos creen que los chicos no escuchan y se hacen los dormidos para escuchar cosas que les preocupan).

También es importante que los padres se puedan focalizar en el tratamiento y dejen de lado dificultades que tengan que ver con la pareja. Lo que suele pasar es que hay un porcentaje de familias que tienen problemas de pareja, por ejemplo, padres que ya están separados o que tienen problemas de convivencia. Entonces, cuando el chico se enferma aparecen los reproches.

Las dificultades de pareja que tenían previas se agudizan y el nene queda cautivo, pasando a un segundo plano. Hay que cuidar a los chicos y para eso es importante no sobrecargarlos con los problemas de los padres. Otra cosa que los padres pueden hacer es ponerse activos frente a los tratamientos, buscar maneras de ayudar a los hijos a enfrentar el procedimiento para que su actitud ayude a los chicos a sacar recursos.

Frente a la enfermedad, lo que uno tiende a hacer es meterse para adentro, paralizarse. También deben organizar la familia, ver qué puede hacer los abuelos que son personajes muy importantes, que muchas veces quieren ayudar y no saben cómo. Además, no deben descuidar a los hermanos. Así como intentan proteger a los chicos de la enfermedad deben también proteger a los hijos sanos.

Muchas veces, los hermanos quedan muy solos, con conductas de sobreadaptación o en situaciones de riesgo (quedan solos o con personas que no conocen, adicciones, embarazos adolescentes, depresión, suicidios). Ellos deben participar, en la medida que quieran y que puedan, en el cuidado de sus hermanos, hacerlos parte del equipo de acompañamiento.

Por último, también los padres deben trabajar las cuestiones de higiene y alimentación, saber qué preguntar a médicos y especialistas, llevar un registro de todo lo que va sucediendo y no hablar de cuestiones del tratamiento por la noche.

Por Teresa Méndez, Responsable del Área Psicosocial de Fundación Flexer, www.fundacionflexer.org

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