Semana de la Epidermolisis Bullosa (EB) 25 al 31 de Octubre
Como todos los años, del 25 al 31 de octubre, se conmemora la semana de la Epidermolisis Bullosa (EB) a nivel mundial.
Con motivo de que se sepa sobre la enfermedad que afecta a nuestros niños, Fundación DEBRA Argentina (una asociación sin fines de lucro creada por padres) aprovecha esta fecha para recordar y difundir sobre lo que es la EB, una enfermedad poco frecuente.
La Epidermolisis Bullosa es un conjunto de enfermedades o trastornos de la piel transmitidas genéticamente que se manifiestan por la aparición de ampollas, úlceras y heridas en la piel al más mínimo roce o golpe.
La EB es una enfermedad que dura toda la vida, que generalmente se presenta al nacer o en los primeros días de vida. Causa grandes aflicciones físicas, emocionales y económicas a las personas afectadas y a sus familiares.
Hay cuatro tipos principales de EB: simple, distrófica, de la unión y síndrome Kindler Las formas varían según el sitio en el que se encuentren las ampollas y su severidad, desde las ampollas en las manos y pies, hasta las ampollas que afectan todo el cuerpo. Es posible que hasta la EB simple pueda alterar tareas tan rutinarias como caminar.
Las formas más severas (EB distrófica – de la unión) se caracterizan por ampollas y úlceras que mejoran lentamente, esta patología da origen a cicatrices que causan desfiguración e inmovilización de los dedos de las manos, pies, y articulaciones. En cuanto a las ampollas que se generan en la boca, esófago, garganta y estómago pueden producir complicaciones serias que dan lugar a infecciones secundarias, anemia y desnutrición.
Cabe aclarar que la EB no es una enfermedad contagiosa ni infecciosa, tampoco afecta al rendimiento intelectual, pero si al área psicológica. Día tras día, nuestros niños con EB luchan contra los dolores y las complicaciones que les provocan las ampollas, pero sobre todo luchan contra la mirada discriminadora del otro.
Es por esto que la Fundación DEBRA Argentina quiere difundir la enfermedad, no sólo para ayudar a quienes padecen EB a nivel monetario y psicológico sino también para que las personas den cuenta de que se trata la enfermedad y puedan solidarizarse frente a un niño o adulto que tiene que convivir con la EB.
Por esto mismo, te pedimos: AYUDANOS A CONSTRUIR PIEL.
