Fundación Debra Argentina (Personería Jurídica N 897)
Fundación Debra Argentina por la Epidermólisis Ampollar es una fundación que se encarga de difundir y dar a conocer a la sociedad una enfermedad considerada como “rara”: la epidermolisis ampollar bullosa.
La organización nació en el año 2008, impulsada por tres padres de chicos que padecen la enfermedad, junto a una especialista formada para trabajar con EB. Posteriormente se incorporaron tres padres más a la Comisión Directiva.
DEBRA nace en Argentina debido a la necesidad de los padres de informarse correctamente sobre la enfermedad de sus hijos y los tratamientos posibles. La falta de una entidad que se dedique a esta patología poco frecuente nos llevó, como padres preocupados por la salud de nuestros hijos, a traer al país este organismo, existente en gran parte del mundo.
Nuestro deseo como fundadores de DebRA en Argentina, es optimizar el servicio que brindamos a los pacientes y sus familias desde el punto de vista informativo, educativo y fundamentalmente de contención al grupo familiar.
OBJETIVOS
• Difundir, divulgar, estudiar y capacitar tanto a profesionales de la salud como a pacientes y familiares.
• Fomentar, informar, investigar, promover, propagar y publicar toda la actividad dedicada a la prevención, el tratamiento, el cuidado de la eb.
• Promover la educación y prevención de dicha enfermedad.
• Proveer apoyo material, científico y moral a las personas afectadas con epidermólisis ampollar
MISIÓN
Colaborar con los pacientes con eb y sus familias en solucionar los inconvenientes económicos y sociales y de asistencia que deriven de la enfermedad, proveyendo de insumos o información respecto de dicha patología y promover la integración del paciente y las familias en todos sus ámbitos.
E.B. Se denominan epidermolisis ampollar o epidermolisis bullosa a un grupo de trastornos hereditarios caracterizados por la formación de ampollas en piel y mucosas ante el más mínimo roce o traumatismo. La piel de estos niños es tan frágil y delicada que también se los conoce como niños con piel de cristal o piel de mariposa.
Debra Argentina tiene un fin último y principal que es que se conozca la enfermedad y los tratamientos que deben recibir los niños afectados dependiendo del grado y de la localización de las ampollas en la piel:
• SIMPLE O epidermolítica en la que el plano de clivaje de la ampolla es a nivel de la epidermis,
• DE LA UNION o lúcidolítica: aquí la ampolla se encuentra a nivel de la lámina lúcida y
• DISTRÓFICA , a nivel de la sublamína densa. En el ultimo consenso sobre epidermolisis bullosa, Fine et al, agregaron a estos tres tipos, el
• SINDROME DE KLINDER, caracterizado por la formación de ampollas en distintos niveles, fotosensibilidad y poiquilodermia
RECURSOS HUMANOS
La Fundación DebRA Argentina cuenta con una Comisión Directiva, que desarrolla la difusión de nuestro trabajo visitando a organismos y empresas en búsqueda de apoyo. Realizamos visitas a pacientes, con la finalidad de conocer su situación y colaborar con las necesidades de los mismos.
No contamos con voluntariado, pero en breve realizaremos un relevamiento de personas interesadas en participar de forma voluntaria.
COMISION DIRECTIVA
Presidente: Dr. Sergio TRENTIN.
Vicepresidente: Lic. Stella Maris VULCANO.
Secretario: Sr. Germán ESCUDERO
Tesorero : Dra. Elisabet GIORLANDO
Vocal: Sra. Andrea YAIR
Staff:
Diseño web: Andrés REMY
Asistente de comunicación: Mercedes PUDDU
Psicóloga: Lic. Jeny ESPINOSA
Colaboradora: Rosa SANTANOCITO
RECURSOS FINANCIEROS
Los recursos surgieron hasta la fecha del aporte de los fundadores, eventos y donaciones de particulares y organismos oficiales. Recibimos colaboración de la Fundación Banco Provincia, Fundación Ideas del Sur, Ministerio de Desarrollo y Acción Social, laboratorio Bago y Nextel.
http://www.debraargentina.org/
