Debra Argentina organiza caminata en la Semana Internacional de Concientización sobre la Epidermolisis Bullosa (EB)
Se realizará el 25 de octubre, en el Rosedal de Palermo, CABA a las 13,30 hs.
Del 25 al 31 de octubre se desarrollará la Semana Internacional de Concientización sobre la Epidermolisis Bullosa (EB), organizada a nivel mundial por la Fundación Debra.
En Argentina, como parte de esta campaña se realizará una caminata para rodear el Rosedal de Palermo. El objetivo es difundir las características de esta enfermedad, que afecta a uno de cada 200 mil niños de los que nacen cada año en el mundo y no tiene cura.
La Epidermolisis Bullosa es una extraña enfermedad congénita denominada que afecta la piel y las membranas mucosas. Se trata de una enfermedad crónica, que suele manifestarse al nacer o en los primeros meses de vida, apareciendo erosiones y ampollas semejantes a quemaduras severas, que se infectan con suma facilidad. En estos niños, la piel es tan frágil que comúnmente se los conoce como “niños mariposa” o “piel de cristal”. La piel de los afectados es extremadamente delicada, y estos niños no pueden tener mucho contacto con otras personas, debido a que un mal movimiento puede proporcionarles una herida severa y dolorosa. Además, son susceptibles de presentar mayor incidencia de infecciones, retraso en el crecimiento y desnutrición.
La EB es una enfermedad que dura toda la vida, y estos niños y a sus familiares necesitan apoyo permanente desde el punto de vista económico, médico, psicológico y social.
La Fundación Debra Argentina (www.debraargentina.org) es una entidad sin fines de lucro que se crea con el objetivo de estimular el conocimiento y el interés en la EB, en beneficio de las personas con ésta condición y sus familias y financiar la investigación médica en EB. Debra Argentina se inscribe bajo Debra Internacional, una organización no gubernamental sin fines de lucro que apoya a las personas que sufren Epidermólisis Bullosa (EB). Fue fundada en Inglaterra el año 1978 por Phyllis Hilton. El nombre nace en honor de Debra Hillton, hija de la fundadora. Pero también significa Distrophic Epidermollisis Bullosa Research Association (Asociación de investigación en Epidermolisis Bulosa Distrófica).
Flavia Tomaello
Relaciones con la Prensa
Fundación Debra Argentina
