El último día de febrero, que puede ser el 28 o 29, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras (World Rare Disease Day). Se denominan enfermedades raras a aquellas… Leer más »29 de febrero – Día Mundial de las Enfermedades Raras
Síndrome de Maullido de Gato Cri du Chat Síndrome de Maullido de Gato El Cri du Chat, es considerada como una de las 5.000 enfermedades raras de las que recientemente… Leer más »Cri du Chat – Síndrome de Maullido de Gato
El caballero de la noche. Lydia Gimenez Llort. Video sobre y texto sobre Insomnio Letal Familiar.
El Caballero de la noche es el primero de una serie de cuentos de Oyakudachi dedicados a ‘Enfermedades Raras’, aquellas que por el mero hecho de darse con muy poca frecuencia resultan difíciles de conocer, diagnosticar, tratar…Mientras tanto, los enfermos que las padecen, sufren no sólo la enfermedad sino el silencio que ‘su rareza’ conlleva… Resultan ‘invisibles’ a los ojos de la sociedad. En la mayoría de los casos, provocan discapacidades graves y pueden acabar llevando a la muerte.
‘El Caballero de la noche’ relata de forma metafórica los síntomas del Insomnio Letal Familiar ILF, su transmisión genética y sus ancestros en siglos pasados en los casos del País Vasco (según la tesis doctoral de Ana Belén Rodríguez (UPV/EHU) dirigida por los catedráticos Juan José Zarranz y Marian Martínez de Pancorbo).
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Asociación Argentina de Neurofibromatosis Tema de la semana: Neurofibromatosis. Asociación Argentina de Neurofibromatosis. Asociación Argentina de Neurofibromatosis Muchas enfermedades pueden afectar la salud de nuestros hijos, algunas muy conocidas, otras… Leer más »Asociación Argentina de Neurofibromatosis
¿ Qué es una enfermedad poco frecuente ? Para conocer más acerca de las enfermedades poco frecuentes: • Escasa prevalencia (inferior a 1/2000) • Afectan a niños y adultos •… Leer más »¿ Qué es una enfermedad poco frecuente ?
Para saber un poco más: • Escasa prevalencia (inferior a 1/2000) • Afectan a niños y adultos • Origen genético identificado: heredadas o por mutación • Gran cantidad de trastornos… Leer más »¿Qué es una enfermedad poco frecuente?
Libros de cuentos Te puede pasar a ti – Antología de cuentos para la concienciación: LEUCEMIA. Ya ha salido a la venta a través del sistema de autopublicación bubok el… Leer más »Te puede pasar a ti – Antología de cuentos
