descripción de enfermedades raras

El caballero de la noche

El caballero de la noche. Lydia Gimenez Llort. Video sobre y texto sobre Insomnio Letal Familiar.

El Caballero de la noche es el primero de una serie de cuentos de Oyakudachi dedicados a ‘Enfermedades Raras’, aquellas que por el mero hecho de darse con muy poca frecuencia resultan difíciles de conocer, diagnosticar, tratar…Mientras tanto, los enfermos que las padecen, sufren no sólo la enfermedad sino el silencio que ‘su rareza’ conlleva… Resultan ‘invisibles’ a los ojos de la sociedad. En la mayoría de los casos, provocan discapacidades graves y pueden acabar llevando a la muerte.

‘El Caballero de la noche’ relata de forma metafórica los síntomas del Insomnio Letal Familiar ILF, su transmisión genética y sus ancestros en siglos pasados en los casos del País Vasco (según la tesis doctoral de Ana Belén Rodríguez (UPV/EHU) dirigida por los catedráticos Juan José Zarranz y Marian Martínez de Pancorbo).

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