Día Mundial del Síndrome de Down – 21 de Marzo


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Día Mundial del Síndrome de Down. Efemérides

En diciembre de 2011, la Asamblea General de las Naciones Unidas designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down. La fecha fue seleccionada por la Down Syndrome International ya que el número es significativo de la triplicación del vigésimo primer cromosoma (mes 3, día 21). La idea original fue propuesta por Stylianos Antonarakis, médico genetista en Suiza y adoptado por ART21, su grupo de pacientes.

La Asamblea General de la ONU decidió, a partir de 2012, conmemorar el Día Mundial de Síndrome de Down el 21 de marzo de cada año. Invita a todos los Estados Miembros, las organizaciones competentes del sistema de las Naciones Unidas y otras organizaciones internacionales, así como a la sociedad civil, incluidas las organizaciones no gubernamentales y el sector privado, a que observen debidamente este día.

«Pongamos todos de nuestra parte para que los niños y las personas con síndrome de Down participen plenamente en el desarrollo y la vida de la sociedad de la que forman parte en las mismas condiciones que los demás. Construyamos una sociedad inclusiva para todos.» Secretario General Ban Ki-moon Mensaje con ocasión del Día Mundial del Síndrome de Down 21 de marzo.

«En este Día, reafirmemos el derecho de las personas con síndrome de Down a disfrutar plena y efectivamente de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales.»

Con esta celebración, la Asamblea General quiere aumentar la conciencia pública sobre la cuestión. Además, recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. También quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular, la libertad de tomar sus propias decisiones.

Durante los días anteriores y posteriores, las organizaciones relacionadas con el Síndrome de Down alrededor del mundo organizan y participan en eventos para concienciar de la existencia y necesidades que el Síndrome de Down provoca.

¿Qué es el sindrome de Down?

Personas con Síndrome de Down

El síndrome de Down es una alteración cromosómica natural y es la causa más frecuente de discapacidad intelectual en los seres humanos. Esta alteración siempre ha formado parte de la condición humana. Existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.

Este síndrome se descubrió en 1959 como un desorden de cromosomas. Y es un tema de actualidad permanente al afectar en el día a día de forma muy variada en un amplio rango de personas en todo el mundo. Se calcula que uno de cada 733 bebés nacen con este síndrome. Sólo en Estados Unidos hay más de 400.000 personas con esta alteración.

El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.

Historia sobre el estudio del Síndrome de Down

No se sabe aún cuándo apareció el síndrome de Down en nuestra civilización, si es de épocas remotas o recientes.

Siegfried M. Pueschel, uno de los más reputados investigadores mundiales sobre el síndrome de Down, dice que el dato antropológico más antiguo que se conoce tiene su origen en el hallazgo de un cráneo sajón que se remonta al siglo VII después de Cristo. En él se observaron alteraciones de las estructuras óseas idénticas a las que suelen presentar las personas con este síndrome.

También se encontraron representaciones esculturales de esta alteración. Como son figurillas de barro, cabezas realizadas en piedra que pertenecieron a la cultura Olcama de hace 3000 años. Pero no hay datos suficientes que apoyen esta hipótesis.

Las primeras ilustraciones de individuos con Síndrome de Down se encontraron en un altar que data de 1505.

Pueschel cita a Zeelweger, quien propone que el pintor del siglo XV, Andrea Montagna, realizó varios cuadros de la Virgen Maria con el niño en brazos. Sugieren que le niño tiene rasgos que podría ser portador del síndrome de Down. También el cuadro de Sir Joshua Reynold de 1773, titulado “Cockburn y sus hijos”, muestra un niño con rasgos faciales característicos.

Pero, no hay muchos datos, quizá por las escasas publicaciones médicas acerca de personas con este síndrome anteriores al siglo XIX. Uno de los motivos puede ser que había poco interés en aquellos niños que presentaban alteraciones en discapacidad intelectual.

Primera descripción del niño con Síndrome de Down

La primera descripción de un niño que presumiblemente tenía esta alteración cromosómica, es de Esquirol según lo menciona en 1838 el Sr. Sindoor.

Jasso refiere en una conferencia celebrada en 1846. En ella, Seguin describe a una persona con rasgos sugestivos de Síndrome de Down a lo que llama IDIOCIA FURFURACEA o CRETINISMO.

Scheerenberger relata que Duncan en 1866, describe un caso “…una niña de pequeña cabeza, redondeada, con ojos achinados que dejaba colgar la lengua y solo sabía decir unas cuantas palabras”.

Ese mismo año, el médico inglés John Langdon Down, director de Asilo para retrasados mentales de Earstwood, en Surrey, Inglaterra, estudia a sus pacientes y publica en el London Hospital Reports, una descripción minuciosa de un grupo de pacientes con características físicas muy semejantes. Lo llamó “Observaciones de un grupo étnico de idiotas”.

Los describió con las siguientes características:

  • rasgos faciales típicos,
  • coordinación neuromuscular anormal,
  • dificultades en el lenguaje oral,
  • muchas facilidades para imitar las actitudes de los médicos,
  • y, un gran sentido del humor.

Idiocia Mongólica o Mongolismo

Down, que además era contemporáneo de Darwin, y según este escribía, pensó que lo que estaba sucediendo era un retroceso hacia un tipo racial primitivo. Una forma de regresión hacia el estado primario del hombre.

Le llamó la atención el aspecto oriental que tenían sus pacientes. Se parecían a los mongoles, personas nómadas de la región central de Mongolia, que el consideraba que era una raza primitiva y poco evolucionada. Los clasificó con los terminos IDIOCIA MONGOLICA o MONGOLISMO, y dentro de esta, los subclasificó en diversos tipos, como la etiope, malaya, indio americana.

También consideró que enfermedades como la tuberculosis durante el embarazo podía romper las barreras entre las razas y ocasionar que padres europeos tuvieran hijos orientales.

Entonces el mayor aporte del Dr. Down fue el reconocimiento de las características físicas, la descripción del Síndrome de Down como una entidad diferente. Aunque la clasificación étnica esta actualmente descartada por la ciencia.

La primera comunicación médica sobre el Síndrome de Down se presentó en un congreso en Edimburgo en 1878. En ella, Fraser y Mitchell hicieron mención sobre la vida corta de estas personas, presentaban braquicefalia y una influencia en el orden del nacimiento, ya que eran los últimos en nacer.

Avances durante el Siglo XX

En 1909 Shuttleworth realiza un estudio etiológico sobre 350 casos. Hace énfasis sobre la edad materna como factor de riesgo para que se manifestara el Síndrome de Down. Que eran más frecuentes en las familias numerosas con madres cerca del climaterio. Se describió a estos niños como “niños incompletos o no terminados” ya que consideraba el origen como una disminución en la capacidad reproductiva de las mujeres.

En 1932, Woordemburg sugirió que la causa probable se debía a un reparto anormal de los cromosomas.

En 1956, Tjie y Levan establecieron que el número de cromosomas que tiene el ser humano es de 46 y en 1959 los doctores Lejeun, Gautier y Turpin descubrieron que los pacientes con Síndrome de Down tenían 47 cromosomas. Estableciéndose así el origen genético y poco después hallaron que el cromosoma de más se encontraba en el par 21.

Pueschel refiere que en 1959, Turkel introdujo la serie “V”. Que se proporcionaba como terapia alternativa con una preparación a base de 50 drogas, pero no se llego a ninguna conclusión en cuanto a la eficacia del tratamiento.

En 1960 Polani y al. aportaron que la translocación sería una forma de anomalía genética del Síndrome y en 1961 Clarke y col. observaron el tipo conocido como mosaicismo.

Síndrome de Down o Trisomia del par 21

En 1961, un grupo de científicos entre los que se encontraba un descendiente de Langdon Down decidió cambiar el término de mongol, mongólico y mongolismo por Síndrome de Down y el Dr. Lejeun propuso el nombre de Trisomia del par 21.

Luego se realizaron múltiples terapias con drogas y vitaminas y ninguna resulto ser eficiente para lo que se estaba proponiendo.

A principios de los 80 la biopsia de vellosidades coriónicas se utilizó como método diagnostico prenatal del Síndrome de Down entre las semanas 8 y 11.

En la misma década el Dr. Castillo Morales realizó trabajos sobre signos bucofaciales clasificándolos en primario y secundarios. Desarrollando en el año 1982 la terapia de regulación orofacial de Castillo Morales.

Ya en la década del 90 comienzan a desarrollarse recomendaciones y evaluaciones. Se desarrollaron modelos animales del Síndrome de Down para el estudio genético.

Para terminar, agradecer los aportes del Dr. William Cohen, Dr. Sigmud Pueschel, el Dr. Jesús Florez Beledo, el Dr. George Capone, el Dr. Brian Skotko, entre otros médicos. A la Lic. Victoria Troncoso, la fonoaudióloga Libby Kumin, los aportes en kinesiología de la Lic. Patricia Winders, y todos aquellos profesionales que trabajan en pos de las personas con Síndrome de Down. A todas las asociaciones, fundaciones y todos los padres que le ponen tanta fuerza para ir cambiando el concepto de las personas con esta alteración y su inclusión social total.

Trabajar con Síndrome de Down

Imagen callejera de niño con síndrome de Down

La OMS eligió el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down, por lo que alrededor de esa fecha se realizan actividades para crear conciencia sobre esta situación, y difundir las necesidades de quienes nacieron con esta discapacidad, entre ellas, el poder trabajar.

“El trabajo es un instrumento importante para alcanzar la plena realización personal, sentirse útiles, tener reconocimiento por la tarea, lograr independencia económica y establecer nuevos vínculos sociales”, indica Roxana Dekleva, Coordinadora del Taller Laboral de la Fundación Río Pinturas, una ONG especializada en el desarrollo máximo de las posibilidades de personas con discapacidad intelectual.

“Partiendo de que no todas las personas con Down son iguales, y que las discapacidades más profundas deben ser tratadas de modo específico, las oportunidades de acceder a un empleo deberían ser parte de su vida diaria”, considera la experta.

Raul Lucero, Representante Legal de la Asociación Civil Andar, coincide plenamente. “La incorporación al trabajo de las personas con Down es el paso final hacia su participación plena en la vida de la comunidad. Darles esa oportunidad significa el reconocimiento de su valor social por parte de la familia y su aceptación en la comunidad; la posibilidad de hacer amigos, y establecer vínculos afectivos en el entorno laboral”, afirma.

Andar promueve la autonomía y participación comunitaria de personas con discapacidad mediante labores terapéuticas, emprendimientos productivos sustentables, actividades deportivas, talleres culturales, etc.

Por su propuesta, Lucero fue nombrado Emprendedor Social de Ashoka. Ashoka es una organización mundial que apoya a emprendedores sociales con ideas creativas e innovadoras que permitan resolver problemas de la comunidad.

¿Qué tipo de trabajos o tareas pueden realizar las personas que tienen Síndrome de Down?

Para la Lic. Marta L. Mendía, Directora del Área de Formación e Inclusión laboral de Fundación Discar, “la persona con Síndrome de Down, como cualquier otra, puede realizar trabajos para los cuales tenga las competencias necesarias”.

Vocación vs capacidad de la persona con Síndrome de Down

La especialista sostiene que en primer lugar, es importante conocer los intereses de la persona, respetar que pueda elegir en qué le gustaría trabajar y luego evaluar si reúne el perfil que requiere la posición.

Y opina que si bien en ciertos aspectos los jóvenes con Down requieren más apoyo, “la orientación vocacional-laboral es un puente entre la escuela y el trabajo, como para todos los adolescentes o jóvenes que transitan ese camino”.

Discar es una ONG que trabaja con personas con discapacidad intelectual para el desarrollo de sus capacidades, favoreciendo su inclusión social y/o laboral. Su fundadora, la bailarina y actriz Victoria Shocron, fue la primera argentina que formó parte de Ashoka.

Por su parte María Noelia Proto, Psicóloga de Río Pinturas, explica que quienes tienen Síndrome de Down “en general pueden desenvolverse mejor en tareas estructuradas, rutinarias y bien pautadas; esta suele ser una característica de su personalidad. Les pueden costar más los trabajos que impliquen espontaneidad y resolución de imprevistos”.

Con esta salvedad, el tipo de trabajo que pueden realizar es muy amplio, coincide, y depende de las características, capacidades y gustos de cada uno.

“Desde Andar consideramos que todas las personas son capaces de desarrollar sus habilidades. Teniendo en cuenta su potencial y brindándoles oportunidades para desarrollarlo, el tiempo y la práctica les irán otorgando mayor seguridad y autonomía”, añade Lucero.

Entrenando se consiguen muy buenos resultados

Según Proto la capacitación debe ser siempre individual, para respetar los tiempos de cada persona. Además, “todo lo perteneciente al plano simbólico y abstracto suele presentarles dificultades, por eso el material y los recursos que se empleen deben acercarse lo más posible a los utilizados en el trabajo real. Así podrán interiorizar lo aprendido más fácilmente”, dice.

La psicóloga agrega que si bien las personas con Down no suelen tener inconvenientes para vincularse, “es fundamental que la relación con quien los capacite se base en el conocimiento, confianza y respeto mutuo”.

“Si bien requieren en general un tiempo de aprendizaje mayor a una persona que no tiene esa discapacidad, una vez adquirida esa destreza la desarrollan en forma repetitiva, prolija y con alto grado de eficiencia”, señala Jorge Cleres, Coordinador de RedACTIVOS.

Esta es una empresa social sin fines de lucro, iniciativa de “La Usina, el cambio en discapacidad”, cuya fundadora, Beatriz Pellizari, también es miembro de Ashoka.

Su misión es fomentar la autonomía social y económica de los trabajadores con discapacidad, y generar ingresos para los programas de La Usina.

“Como institución, nosotros generamos trabajo para talleres protegidos en los que los trabajadores tienen alguna discapacidad intelectual, y hay una proporción importante con síndrome de Down”, dice Cleres. La capacitación se brinda a través de las escuelas de formación laboral.

Desde Discar apuntan a que la persona con Sindrome de Down asuma plenamente el rol de trabajador.

“Buscamos darles una formación integral e individualizada, para una adecuada inclusión en el trabajo competitivo”, dice la Lic. Mendía.

Otros objetivos son desarrollar conciencia respecto al significado del trabajo, favorecer la autodeterminación. Descubrir sus motivaciones, intereses y prioridades con respecto al mercado laboral, y ayudarlos a tener conciencia de sus capacidades, sus aptitudes y sus limitaciones.

Las propuestas de trabajo para un Down

RedACTIVOS está conectada con talleres de impresión serigráfica, costura, carpintería, cerámica, artesanías en general, trabajos manuales de ensamble, envasado o etiquetados de productos y cualquier actividad manual de acuerdo al grado de discapacidad de cada trabajador.

Por su parte, Andar desarrolla una serie de emprendimientos enfocados en la gastronomía. Cada proyecto incorpora en sus tareas a personas con discapacidad, quienes realizan labores en la Panadería “Pan de Esperanza”, en la producción y servicio del “Catering Delicias”, en la atención del buffet del Colegio Carlos Pellegrini de Buenos Aires y la participación en ferias gastronómicas.

También contempla oficios en el área terapéutica, administrativa y logística de la Organización. Otro rol importante de los jóvenes es el de educadores populares en la Granja Educativa, donde reciben a escuelas de la región.

“Dar a un joven con Down la oportunidad de trabajar, significa ofrecerle una formación previa que contemple las alternativas más adecuadas para sus capacidades”, señala Lucero.

La mejor metodología es aprender haciendo

Y opina que “la mejor metodología es aprender haciendo, cocinando, sembrando, pintando, comunicando, construyendo conocimiento desde su propia experiencia. Al proporcionarles un puesto para el cual han sido preparados, son capaces de adaptarse y se muestran cada vez más capaces de realizar tareas complejas”.

Por su parte, en Discar la formación previa al ingreso al trabajo se realiza a lo largo de un año. Los jóvenes asisten a una capacitación grupal, pero cada alumno recibe también apoyo individual. Con esto se logra el descubrimiento de sus propias competencias y reconocimiento de sus cualidades y limitaciones. Del mundo del trabajo, de la búsqueda de empleo y a la accesibilidad a diferentes contextos.

La propuesta de Río Pinturas apunta a que incorporen responsabilidad, vínculos con compañeros o profesionales a cargo, respeto, cuidado del espacio de trabajo, etc.

En estos talleres los participantes deben seguir ciertas normas de trabajo: horarios de entrada y salida, puntualidad, buena apariencia personal, etc. Luego, lo elaborado se vende por Internet, en ferias artesanales y en comercios de la zona.

“Queremos que nuestros productos salgan al mercado de manera competitiva, y no que los compren porque los hacen personas con discapacidad intelectual, sino porque son lindos y están a un precio accesible”, dice Rosario Arbeleche, Directora Ejecutiva de Río Pinturas.

Tres de las propuestas que se pusieron en marcha en esta asociación son: el taller de bijou, donde realizan aros, collares, colgantes, pulseras, llaveros, etc.; el taller “gourmet”, donde hacen mermeladas orgánicas y muffins y el taller de “cosas para la casa”, donde producen sales de baño y jabones líquidos, y posafuentes y bandejas hechos con fibrofácil y fragmentos de venecitas.

Algo de estímulo para contratar

Las empresas que contratan personal con alguna discapacidad cuentan, en general, con algunos beneficios económicos e impositivos en mucho países. Por ejemplo, en Argentina, según la Ley N° 22.431, quiénes contraten trabajadores discapacitados por tiempo indeterminado gozarán de la exención del 50% de las contribuciones patronales por un año.

Maria Cristina Zaragoza, Presidenta de Río Pinturas, opina que salvo en empresas muy pequeñas, que no tengan asesoramiento, las que deseen contratar a un discapacitado están al tanto del tema. “Pero creo que además del desconocimiento del tema, los beneficios no son lo suficientemente óptimos desde el punto de vista económico como para estimular la inclusión del discapacitado”, dice.

Y la Lic. Mendía, de Discar, agrega: “A esto se suman los prejuicios y estigmas que representa la discapacidad, para una sociedad que desconoce el valor de la diversidad. Creemos que la empresa tiene que estar convencida que estas personas pueden y tienen el derecho de trabajar. Si luego pueden hacer uso de este beneficio, mejor”.

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