29 de febrero – Día Mundial de las Enfermedades Raras

Día Mundial de las Enfermedades Raras

29 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras Vacúnate contra la Indiferencia • Raras pero fuertes juntas Get vaccinated against the indifference • Rare but strong together. Lydia Giménez Llort, escritora española. Reflexión. Conciencia social. Inclusión.

Seguramente, cuando nos han invitado a conocer este vídeo, al mirar por primera vez la foto de portada nos hemos sentido extrañados con una imagen que no sabemos distinguir bien.

Es una imagen algo extraña, rara, no recordamos haberla visto antes…Probablemente, porque es la imagen de alguien ‘único’ !

Luego, reconocemos ya que se trata de una mariposa y sabemos que las mariposas, por el simple hecho de ser ellas, mariposas, son símbolo de belleza pero, además, de autosuperación , de cambio y metamorfosis, de búsqueda de vida y libertad, de fuerza en la propia fragilidad.

Así son las personas que padecen una enfermedad rara, únicas, bellas por el simple hecho de ser personas pero, además, de autosuperación , de cambio y metamorfosis, de búsqueda de vida y libertad, de fuerza en la propia fragilidad. Por que en realidad, no importa lo raro que sea su enfermedad, lo difícil que resulte pronunciar el nombre de ella, que sea solo una persona en el mundo que la padece…

Lo que importa es cómo tú y yo le vemos, cómo le tratamos, qué hacemos o dejamos de hacer para ayudar. Porque en eso estriba la diferencia entre ser raro o ser único. Las mariposas son para muchos padres y madres, familiares y amigos un símbolo de fuerza y esperanza, de amor y solidaridad.

Las familias con niños con Epidermiolisis Bullosa, una de las Enfermedades Raras más dolorosas que existen, encuentran en la mariposa la esperanza y el apoyo que necesitan. La mariposa es el símbolo internacional de DEBRA (Dystrophic Epidermiolisis Bullosa Research Association) , más que un símbolo para sus hijos, con piel de mariposa o también llamada piel de cristal.

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Como reza el slogan de la asociación internacional ‘Mientras no haya cura, está DEBRA’ .  www.debra.org El tema del Día Mundial de las Enfermedades Raras es ‘Solidaridad’ y el slogan ‘Raras pero fuertes juntas’ En España, FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras’ ha propuesto una campaña para concienciar sobre la indiferencia que anima a ‘ Vacunarnos’ contra ella.

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