Vivir con Epidermolisis Bullosa – Efectos psicológicos


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Vivir con Epidermolisis Bullosa.

Efectos psicológicos en los pacientes y sus familiares

Impacto de la vida familiar:

• La separación de los padres y hermanos a partir de hospitalizaciones frecuentes

• Perderse dentro de la enfermedad

• Alteración de la rutina diaria

• Sobrecarga en los padres

Desinformación, desolación y discriminación:

• Ignorancia en relación con los términos médicos

• Incomprensión y confusión

• Continua necesidad de explicaciones acerca de la EB y sus implicaciones

Conflictos intrafamiliares:

• Desorden y caos en la casa

• Crisis financiera, presión económica

• Necesidad de controlar los tratamientos

Impacto social:

• Necesidad de ayuda extra: familia y amigos que tienen distintas reacciones

• Crear nuevos vínculos con el personal médico

Miedos:

• El shock a partir del diagnostico

• La negación y la represión como mecanismos de defensa

• Comer y dormir mal

• Las reacciones físicas y psicosomáticas

• La frustración, la ira, el miedo, la impotencia

• Problemas existenciales: incertidumbre sobre el futuro

Participación de los padres:

• Dolor – Cuidado durante el baño

• La culpa y la impotencia

• Ambivalencia afectiva

• La aceptación de la asistencia profesional

• Los padres como mejores informantes sobre el comportamiento de los niños y problemas de dolor

• Participar tanto como sea posible

• Preparación de los pacientes y cuidadores para que participen en la atención prestada por el personal.

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www.debraargentina.org

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