Vivir con Epidermolisis Bullosa.
Efectos psicológicos en los pacientes y sus familiares
Impacto de la vida familiar:
• La separación de los padres y hermanos a partir de hospitalizaciones frecuentes
• Perderse dentro de la enfermedad
• Alteración de la rutina diaria
• Sobrecarga en los padres
Desinformación, desolación y discriminación:
• Ignorancia en relación con los términos médicos
• Incomprensión y confusión
• Continua necesidad de explicaciones acerca de la EB y sus implicaciones
Conflictos intrafamiliares:
• Desorden y caos en la casa
• Crisis financiera, presión económica
• Necesidad de controlar los tratamientos
Impacto social:
• Necesidad de ayuda extra: familia y amigos que tienen distintas reacciones
• Crear nuevos vínculos con el personal médico
Miedos:
• El shock a partir del diagnostico
• La negación y la represión como mecanismos de defensa
• Comer y dormir mal
• Las reacciones físicas y psicosomáticas
• La frustración, la ira, el miedo, la impotencia
• Problemas existenciales: incertidumbre sobre el futuro
Participación de los padres:
• Dolor – Cuidado durante el baño
• La culpa y la impotencia
• Ambivalencia afectiva
• La aceptación de la asistencia profesional
• Los padres como mejores informantes sobre el comportamiento de los niños y problemas de dolor
• Participar tanto como sea posible
• Preparación de los pacientes y cuidadores para que participen en la atención prestada por el personal.
