Consejos para el cuidado de niños con EB Guía para padres Parte I


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Consejos para el cuidado de niños con EB – Guía para padres Parte I

Los cuidados dependerán del tipo de epidermolisis.

Enfocamos en este trabajo realizado por padres, a la Epidermolisis Ampollar Distrófica, debido a que es la que mayor compromiso en los cuidados debemos tener. Por el momento, solo contamos con paliativos que evitan mayores daños en la piel, pero es fundamental comprender que cuantos menos daños tengan en sus primeros años de vida, mejores serán las condiciones en las que se encontraran en el futuro.

Es un trabajo de padres para padres, las consultas deberán dirigirlas al profesional que atienda a su hijo. Así pues, debe entenderse que no es un estudio, ni exhaustivo ni exclusivo sino un intento de explicar distintas posibilidades que hay en los cuidados de niños con eb.

Manejo del recién nacido con EB

La ocurrencia de las lesiones en lactantes es mayor que en la infancia, suelen ser lesiones espontáneas o por manejo descuidado, lo cual no significa que se realice a propósito, sino que ante la falta de conocimientos se pueden producir las lesiones.

¿Cómo levantar a un bebé con EB?

Se deben colocar las manos detrás de su cabeza y debajo de las nalgas así evitaremos provocarle ampollas. Nunca deberá agarrar al bebe por debajo de los brazos. Recuerde que cualquier tipo de roce le puede producir ampollas y pérdida de piel. Otra forma seria levantarlo o trasladarlo con una manta suave para evitar el contacto directo con la piel, esto suele hacerse en el momento del baño, o cambio del pañal.

¿Qué hacer ante la aparición de una ampolla?

Las ampollas en eb no tienen limitación de tamaño y si no se tratan siguen creciendo. En este sentido es primordial pinchar y drenar el líquido de las ampollas que aparecen para evitar que el líquido agrande la ampolla, además así evitamos el dolor que genera la misma, su drenaje es indispensable.

También hay que tratar de que el techo de la ampolla se mantenga en su lugar para proteger la zona, a veces esto no puedo lograrse porque se desprende.

Cuando decimos proteger implica colocar una venda tipo adaptic ya vaselinada, o de no contar con la misma impregnar en vaselina una gasa común.

Hay que pincharlas con aguja hipodérmica o con un bisturí en caso de usar esto último, ser muy cuidadoso, ya que es elemento muy filoso.

Luego vendar la zona y cuando se realice una nueva curación, no sacar las gasas en seco, siempre humedecer con vaselina o agua hervida, que se haya entibiado, para no provocar una nueva lesión. Debemos ser cuidadosos en esto, porque se trata de una zona lastimada y fácilmente se puede volver a levantar la piel, entonces es preferible tomar los recaudos de humedecer bien la zona. No tironear ni frotar.

En caso que exista infección, los médicos aconsejan cremas como acido fusidico omupirozina, el problema es que con el uso continuo se vuelven resistentes a las bacterias, por eso se debe usar bajo la mirada del dermatólogo, quien determinara cuando hay que utilizar estos productos.

En caso de ser necesario el uso de la crema antibiótica, ir intercalando las marcas para no producir acostumbramiento.

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