Día Mundial de las Enfermedades Raras – Reflexión


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Día Mundial de las Enfermedades Raras – Reflexión y video de Lydia Giménez Llort, escritora española y miembro de Debra España.

Las mariposas, por el simple hecho de ser ellas, mariposas, son símbolo de belleza pero, además, de autosuperación, de cambio y metamorfosis, de búsqueda de vida y libertad, de fuerza en la propia fragilidad.

Así son las personas que padecen una enfermedad rara, únicas, bellas por el simple hecho de ser personas pero, además, de autosuperación , de cambio y metamorfosis, de búsqueda de vida y libertad, de fuerza en la propia fragilidad. Porque en realidad, no importa lo raro que sea su enfermedad, lo difícil que resulte pronunciar el nombre de ella, que sea solo una persona en el mundo que la padece…

Lo que importa es cómo tú y yo le vemos, cómo le tratamos, qué hacemos o dejamos de hacer para ayudar. Porque en eso estriba la diferencia entre ser raro o ser único.

Las mariposas son para muchos padres y madres, familiares y amigos un símbolo de fuerza y esperanza, de amor y solidaridad. Las familias con niños con Epidermiolisis Bullosa, una de las Enfermedades Raras más dolorosas que existen, encuentran en la mariposa la esperanza y el apoyo que necesitan.

La mariposa es el símbolo internacional de DEBRA (Dystrophic Epidermiolisis Bullosa Research Association) , más que un símbolo para sus hijos, con piel de mariposa o también llamada piel de cristal. Como reza el slogan de la asociación internacional ‘Mientras no haya cura, está DEBRA’ .

www.debra.org

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El tema del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el día 29 de febrero o el 28, según sea año bisiesto o no, es ‘Solidaridad’ y el slogan ‘Raras pero fuertes juntas’ En España, FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras’ ha propuesto una campaña para concienciar sobre la indiferencia que anima a ‘ Vacunarnos’ contra ella.

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