El primer contacto de un padre con la discapacidad de su hijo

El primer contacto de un padre con la discapacidad de su hijo. Testimonio del Dr. Claudio F. A. Espósito. “…No hay luz sin sombra, ni totalidad psíquica exenta de imperfecciones. Para que sea redonda, la vida no exige que seamos perfectos, SINO COMPLETOS; y para ello, se necesita la “espina en la carne”, el sufrimiento […]

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El primer contacto de un padre con la discapacidad de su hijo. Testimonio del Dr. Claudio F. A. Espósito.

…No hay luz sin sombra, ni totalidad psíquica exenta de imperfecciones. Para que sea redonda, la vida no exige que seamos perfectos, SINO COMPLETOS; y para ello, se necesita la “espina en la carne”, el sufrimiento de defectos, sin los cuales no hay progreso ni ascenso…” C.G. Jung, Sueños

El 2 de Junio por la madrugada, nos encontró a mi esposa y a mí, en la sala de parto del Centro Médico Cemic, a la espera del nacimiento de nuestra tercera hija, Juanita. Todos y cada uno de los estudios que nos habíamos hecho daban bárbaro (digo: “…nos habíamos hecho..:”, porque cada estudio que le hacían a Sandra y a Juana, era un estudio que también me hacían a mí), los que presagiaban un nacimiento normal y sin complicaciones, por lo que no podía pasar otra cosa que prepararnos para un parto hermoso, tal cual recordaba de mis otros dos hijos, Mateo y Renata.

Durante el trabajo de parto de Sandra, nos pasamos hablando y haciendo chistes con cada uno de las enfermeras, practicantes, anestesistas, y cuando hombre o mujer pasaba por la sala de parto para preguntar cómo iba todo…..Y llegó el momento del nacimiento, las contracciones ya se habían hecho constantes, rítmicas, como si acompañaran la alegría por el nacimiento de Juanita. Juana nació con un mes menos de cocción (según suelo decir), nació con 8 meses y dos quilos cuatrocientos, linda, rozagante; ¡Ojo!…esto lo digo con la “objetividad natural de la mirada de Padre”.

Tanto Sandra como yo, estábamos absolutamente contentos por el nacimiento de nuestro tercer bebé, y eso nos emocionó tanto que nos confundimos en un beso y abrazo interminable. Mientras tanto la neonatóloga tomó a Juanita, y limpiándola con una toalla en forma constante, se la llevó a la sala de neonatología para hacerle los primeros exámenes, esos que les hacen a todos los niños cuando nacen. Esta fue la primera señal de alerta en mi interior.

Según recordaba de los partos anteriores, al nacer nuestros primeros hijos, los médicos los envolvieron y me los dieron para llevarlos personalmente a la sala de neonatología, y esta vez no fue así. No esperé ni un segundo, le di un beso a Sandra y me fui a la sala de neonatología para observar cómo estaban realizándole a Juanita los primeros exámenes. Me paré frente a la puerta de entrada de la Sala de neonatología, y golpee.

Como no me abrían, decidí de motu propio tomar el pestillo de la puerta y abrirla para saber cómo estaba Juanita. A nadie se le ocurrió decirme absolutamente nada. Es más toda la sala estaba en silencio. La neonatóloga estaba pálida, no se si por la virulencia con la que entré a la sala de neonatología, o por el cuadro que luego me enteraría de boca de ella, tenía Juana. Con vos baja, mirando al piso me dijo que Juana tenía “estigmas” de síndrome de Down.

La real academia Española de Letras tiene dentro de la definición de estigma las siguientes acepciones:

* Desdoro, afrenta, mala fama.

* Huella impresa sobrenaturalmente en el cuerpo de algunos santos extáticos, como símbolo de la participación de sus almas en la Pasión de Cristo.

* Marca impuesta con hierro candente, bien como pena infamante, bien como signo de esclavitud.

* Cuerpo glanduloso, colocado en la parte superior del pistilo y que recibe el polen en el acto de la fecundación de las plantas.

* Lesión orgánica o trastorno funcional que indica enfermedad constitucional y hereditaria.

* Cada uno de los pequeños orificios que tiene el tegumento de los insectos, arácnidos y miriópodos, por los que penetra el aire en su aparato respiratorio, que es traqueal.

* Marca o señal en el cuerpo Les pido que intenten situarse en ese momento tan especial, donde me acaban de decir que mi hija tenía “estigmas” de síndrome de down y la descripción objetiva de la palabra estigma que el diccionario me brindó.

Como provengo de una familia de credo cristiano, conocía un solo significado de la palabra “estigmas”, y las asimilé a las huellas impresas en el cuerpo de la gente, como símbolo de la crucifixión de Jesús. Ninguno de los cursos, talleres y seminarios que he hecho, ni mis estudios universitarios, ni mi terapia personal, ni mi capacidad de comprensión de la comunicación, pudieron ayudarme en ese momento a comprender que sucedía; todo me daba vuelta y por un momento pensé que mi bebé, tenía como Jesús, “agujeros en los pies y manos al ser crucificado”.

Si bien con el tiempo comencé a separarme de aquel momento delicado, diferente, mi cabeza daba vueltas sobre muchas preguntas ¿Qué es una discapacidad?, ¿mi hija tiene una discapacidad?, ¿qué es el síndrome de down?, ¿Cómo hago para decírselo a Sandra?, ¿Cómo lo explico a los hermanos de Juanita?, y muchas otras preguntas que de repente comenzaron a surgir; desde un lugar necesariamente negativo, comencé a desesperarme.

Todos y cada uno de los que puedan leer este libro y tienen un hijo o hija con discapacidad, se hayan enterado con anterioridad al nacimiento de sus hijos o con posterioridad de la discapacidad de los mismos, hayan tenido experiencias muy similares, visiten a médicos diferentes, o sus niños posean discapacidades distintas a las de mi niña, en esencia podemos decir que tuvimos sentimientos similarmente intensos, con sus manifestaciones diferentes; podemos llamarlo desconcierto, angustia, sufrimiento, etc. y todos aquellos adjetivos calificativos que estén pensando son capaces de definir los sentimientos de los Padres en ese momento donde temblamos, tenemos miedo, estamos solos, e imaginamos un inmenso camino largo y negro que nunca terminará.

Yo, lo llamo desesperación. Para Soren kierkegaard, (Tratado de la desesperación)” la desesperación no es sólo la peor de las miserias, sino también nuestra perdición” “La desesperación en sí misma, es una enfermedad mortal. Esta idea de “enfermedad mortal” debe tomarse en un sentido especial. “Literalmente, significa un mal cuyo término cuya salida es la muerte, y entonces sirve de sinónimo de una enfermedad por la cual se muere.

Pero una enfermedad mortal, en sentido estricto, quiere decir un mal que termina en la muerte, sin nada más después de ella. Y esto es la desesperación” Cuando nos desesperamos, no encontramos caminos. Es un querer que todo termine y no poder hacerlo, en querer dejarse morir y no poder morir, es como enseña Kierkegaar la desesperanza, la ausencia de la última esperanza, la del final, la de que todo se termine.

Desesperamos, cerramos los ojos buscando con inconmensurable voluntad la posibilidad del alivio, imaginando que cuando los abramos, la desesperanza inicial se haya ido, pero no es así, al abrirlos reanudamos ese círculo de desesperación, que nos invita a vivenciar a corazón abierto, el sufrimiento no deseado. Algunos pensarán que estamos negando lo evidente, y argumentarán que es imposible no sufrir ante determinados hechos; la muerte de un ser querido, enfermedades graves, accidentes, “situaciones límites como las que nos toca vivir”, catástrofes naturales…, y por supuesto, ¡tienen razón!

Pero ¡no nos equivoquemos! Una cosa es el sentimiento absolutamente natural, espontáneo y humano, que experimentamos ante situaciones dramáticas, y otra muy distinta es el pozo en el que caemos cuando parece que sólo hay un camino: el de “bloquearnos”, “sumergirnos” y “ dar vueltas” ininterrumpidamente alrededor de hechos que ya no tienen marcha atrás. La verdad es que sin darnos cuenta repetimos conductas, rutinas, costumbres, hábitos……, formas de actuar que, inexorablemente, nos hacen sentirnos mal, pero que se nos antojan imposibles de evitar.

Ante lo que consideramos una mala noticia nos preocupamos, en lugar de prepararnos para superarla en las mejores condiciones; los contratiempos nos alteran y con facilidad nos dispersan, dificultándonos las búsqueda de las mejores opciones; rápidamente vemos en los acontecimientos la parte negativa, las dificultades, los obstáculos, en lugar de las oportunidades que encierran Al final sufrimos y, de nuevo, sufrimos inútilmente.

Este primer momento, este primer contacto con la discapacidad, es decididamente un momento de crisis. El sujeto en crisis tiende habitualmente a utilizar las respuestas comunes de solución de problemas con las que se ha venido manejando, pero si esas respuestas no les son útiles ante la situación que se le presenta, cuantitativa y cualitativamente aumentarán los sentimientos de ineficacia e impotencia y la tensión se agudizará.

Si la situación sigue sin resolución se producirá la desorganización, con resultados graves. Slaikeu (1984), siguiendo estos lineamientos se refiere a la crisis como: “Todos los seres humanos pueden estar expuesto en ciertas ocasiones de sus vidas a experimentar crisis caracterizadas por una gran desorganización emocional, perturbación y trastornos en las estrategias de enfrentamiento” Frente a cualquier situación de crisis extremas como las que estamos enfrentando, es natural que tengamos la tendencia a intentar resolverla como acostumbramos a resolver situaciones de menor cuantía.

Como todo nuestro esquema mental y corporal se encuentra conmovido, la posibilidad de ser asertivos en una situación de crisis, que implica un gran sufrimiento y estado de desesperación, resultan mínimas. El hombre que desespera tiene un sujeto de desesperación, un responsable, lo que Kierkegaard llama un César. Cuando desesperamos, cuando sufrimos, en ese primer momento podemos optar por dos caminos, el de evitar la desesperación o el de aceptarla tal cual es. Kierkegaard ( trat. Cit.)”Así, sucede cuando el ambicioso que dice ser: “César o nada”, no llega a ser César y desespera.

Y esto tiene otro Sentido; por no haber llegado a ser César, ya no soporta ser él mismo. “ Frente al momento inicial del sufrimiento, de la desesperación, de la crisis, ese momento único donde nos dicen que vamos a ser Padres para toda la vida de un niño con discapacidad, podemos decididamente optar por NO contactarnos con ese sentimiento. Es una opción total y absolutamente válida. Cada uno de nosotros es totalmente libre para decidir sobre su forma de sentir.

Lo que es imprescindible destacar como enseña Kierkegaard, es que a lo largo del camino, el sufrimiento, la desesperación y la crisis, van a aparecer, porque nunca vamos a poder esquivar a nuestro ser interno, aquel que se contacta con nuestras emociones, cerrándonos al futuro. Slaiku (1984) en la misma dirección, señala que resolución de la crisis implica reorganización y reintegración del funcionamiento en el sentido que “el suceso de crisis se integre dentro de la manufactura de la vida dejando a la persona abierta en vez de cerrada a futuro”.

Es aquí donde toma fuerza el segundo camino posible, contactarnos con aquello que realmente sentimos, aquel que nos invita a bajar las barreras internas, y aceptar nuestras limitaciones para permitirnos abrirnos, y de esa forma, darnos cuenta que lo que sentimos depende de cómo pensamos las cosas. La diferencia, lo que marca un cambio vital en nuestra existencia, es cuando conseguimos pasar de la reacción a la acción; cuando nos damos cuenta de que lo que sentimos depende, en gran medida, de lo que pensamos, no de lo que nos está pasando.

Entonces asumimos que, de verdad, podemos controlar y “provocar” nuestras emociones, más allá de lo que nunca habíamos pensado. Podemos ser felices o infelices, colocando nuestro “cerebro a nuestro favor” o, por el contrario, poniéndolo “en contra” Cada uno puede tener en un primer momento, emociones diferentes frente a la desesperación, el sufrimiento y la crisis; para poder controlar nuestra vida, y de esa forma ser asertivos, es necesario controlar nuestros pensamientos, para poder controlar nuestros pensamientos, debemos dar rienda suelta a lo que sentimos, expresarlo sea a través de palabras, de gestos, de lágrimas, las manifestaciones van a ser el resultado de nuestra posibilidad de aceptar, que frente al hecho dado, es necesario dar rienda suelta a lo que sentimos, para poder abrirnos al futuro, un futuro que nos brindará posibilidades a nosotros, a nuestra familia y a nuestro hijo con discapacidad.

El momento en el que nos transmiten, sea cual fuera la forma utilizada por quien lo hace, que nuestro hijo tiene una discapacidad, es un momento único. Sumamente especial. Y nuestra reacción interna frente a ese momento va a ser lo que nos va a marcar para toda la vida. Por eso, no eviten sentir dolor, o sufrimiento o desesperación o lo que sea que Uds. sientan. Hagan todo lo posible por contactarse con sus emociones, no las guarden, porque guardarlas es postergarlas, y postergarlas es ganar solo un pequeño tiempo en un inmenso mar. Si no pueden contactarse con Uds. mismos, busquen hablar de sus emociones con amigos, con desconocidos, con terapeutas, con el peluquero, con quien sea, pero háblenlo, porque de eso se trata, de exponerse, de salir, de no esconderse, porque las puertas si no, se cierran y no solo se cierran para nosotros, sino para nuestra familia, para nuestros hijos con o sin discapacidad también.

Para aceptar la discapacidad del otro, es necesario aceptar nuestras limitaciones, aceptar que existen cosas en el mundo que no podemos dominar, que hay cosas en el mundo que se nos escapan de nuestro control. Existe una gran fantasía de nosotros los seres humanos, de creer que tenemos las cosas bajo nuestro control. Al menos yo pensé que el parto lo tenía bajo control, que el nacimiento de mi hija lo tenía bajo control, que mis sentimientos los tenía bajo control. Y cuando me dijeron que mi hija tenía síndrome de down, entendí que son contadas con los dedos de las manos las cosas que “creo” que tengo bajo control.

Para dejar de tener las cosas bajo control, aunque los terceros puedan observar que uno no tiene nada bajo control, es imprescindible contactarnos con nuestro interior profundo; aquel donde nos aceptamos tal cual somos, ese que nos hace vernos de reojo al espejo, que nos contacta con lo más profundo de nuestra esencia, nuestra alma. Cada uno de nosotros tiene distintos tiempos para poder encontrarse. Cuando se recibe la noticia de la discapacidad de un hijo, cuanto más rápido buceemos en nuestro interior, más rápido vamos a encontrar recursos internos, que estoy seguro, en aquel momento de desesperación, jamás pensé que podía tener.

En ese momento como un huracán desatado, comienzan a circular un conjunto de creencias que no nos permiten ver más allá de nuestras narices, esa estructura dialéctica creada hace siglos nos envuelve repentinamente y nos cubre bajo un manto de sombra. Es importante dejar que esa sombra caiga. Es importante también tener control sobre los pensamientos que esa sombra irradia, porque es la que va a dirigir nuestros sentimientos. Entonces la gran pregunta es ¿Cómo lograr entonces parar con ese torbellino de pensamientos?, la respuesta nos la ofrece la Lic. María Jesús Álava Reyes a través de lo que denomina “Parada de pensamiento”; que consiste en cortar bruscamente con los pensamientos que causan emociones negativas, para poder salir del cono de sombras, y tomar aire a nuestro alrededor. (Álava Reyes, 2004)

Si hiciéramos un análisis riguroso, concluiríamos que más del 95 por ciento de las veces sufrimos inútilmente. Nuestra cultura, nuestra educación y – por qué no decirlo – también las distintas religiones parecen haberse empeñado en ofrecernos una visión negativa de la vida, que nos ha provocado un aprendizaje en gran medida estéril, y nos ha condicionado a pasarnos la vida sufriendo inútilmente. Las manifestaciones y las sensaciones más desagradables que experimenta el ser humano están unidas o asociadas a sufrimientos inútiles.

“Cada vez son más las personas con una sintomatología ansiógena (provocada por una ansiedad y un estrés negativo). Éstas pierden el control de su Sistema Nervioso Autónomo y generan respuestas poco adaptadas a la situación real: aceleración del ritmo cardíaco, opresión en el pecho, “embotamiento” generalizado, disminución de las funciones intelectuales (pérdida de memoria, dificultades de la concentración, ralentización de los procesos mentales, falta de agilidad y fluidez verbal); en definitiva, pérdida de control voluntario de las conductas y las emociones.” “Cuando el Sistema Nervioso Autónomo se “conecta”, sufrimos un desgaste físico equivalente al que existe cuando nos forzamos a correr velozmente.

Este desgaste. Y esto es los más inquietante, dura mientras permanece el sufrimiento, es decir, si nos pasamos tres horas o tres días o tres años, dándole vueltas a algo que nos hace sufrir, desde el punto de vista orgánico, es como si hubiéramos estados tres horas, o tres días o tres años corriendo si parar; el desgaste, más que nos pese es equivalente.” “El sufrimiento activa las funciones de “huida”; aceleración del ritmo cardíaco, combustión de oxígeno, pero difícilmente tenemos que realizar una huida de verdad. Podemos estar sentados y hasta recostados en una cama y, sin embargo, pondremos nuestro corazón a 120 palpitaciones por minuto, lo mismo que si estuviéramos corriendo a gran velocidad.” Cuando sufrimos inútilmente bajamos nuestro ritmo intelectual, distorsiona y entorpece nuestro rendimiento, a la par que las crisis de ansiedad que provoca pueden originarnos estados depresivos (Álava Reyes, 2004).

En resumen, sólo hay un sufrimiento positivo: el que te hace reaccionar pronto, aquel que te deja pasar toda la corriente eléctrica por sobre el cuerpo, te deja cansado como si corrieras una maratón, aunque te permite reaccionar, y facilita que, sin hundirte, sin darle vueltas innecesarias a las cosas, aprendas de la situación vivida, e incorpores un nuevo recurso al repertorio de tus conductas, que te permita cambiar con las que venías haciendo antes del impacto. Tratemos de evitar dar vueltas, y vueltas, y vueltas, sobre el hecho que nos impactó, porque en vez de resolverlo como creemos fantasiosamente, lo único que hacemos es hundirnos más y condicionarnos para cometer luego los mismos errores.-

Para ello debemos lograr:

* Lograr una distancia emocional que nos permita no sentirnos culpables por las cosas que no podemos manejar, porque significa someternos a un dolor extremo sin piedad alguna.

* Tratar de colocar un vidrio delante de nuestros ojos, como si miráramos la situación en una pantalla de televisión, y así intentar un análisis lo más riguroso y objetivo posible. Que nos permita diferenciar situaciones, ver cuidadosamente a nuestro alrededor, observar, y por sobre todo distanciarnos.

* Establecer cuáles son las consecuencias de la situación. Para ello necesitaremos buscar información precisa, sea en los profesionales que nos rodean, en las Instituciones que nuclean a las familias y personas con la discapacidad que existe en nuestra familia, información que nos permita alcanzar un panorama mucho más preciso, y obtener una aproximación real a lo que realmente imaginamos. En este punto es preciso detenernos, ya que siguiendo un axioma de psicología que me enseñara la Lic. Suncha Salines, la “falta de información se suple con fantasía” Cuando se nos informa de la discapacidad de nuestro niño o niña, muchos miedos se nos aproximan corriendo, sin parar. La única forma de poder controlar esos miedos, que no son ni más ni menos que miedo a lo desconocido, es buscando información que nos sea útil para aprender sobre la discapacidad de nuestro hijo, y sobre las consecuencias que dicha discapacidad va a tener en su persona y como va a repercutir en nuestra familia. Buscar fuentes confiables, Instituciones, grupos de Padres, Autoridades Estatales, siempre fuentes que sean creíbles, ya que también van a existir muchas fuentes que no van a resultar a la larga creíble y que van a lucrar con nuestra necesidad de información y ayuda a nuestros hijos. Es por ello que es importante diferenciar estas situaciones, para poder ayudarnos.

* Una vez que tengamos la información necesaria, es importante con la ayuda de los profesionales médicos, con las Instituciones y con el apoyo del seno de nuestra familia, determinar las estrategias a seguir. Armar un plan en conjunto. Un plan flexible, ya que como estamos en un terreno desconocido, tenemos que ser flexibles y no pensar que lo primero que encontramos es la salvación para toda la vida. La Lic. Pilar Millán en su charla en las Primera Jornadas de Inclusión, Cultura e Integración realizadas en el Municipio de Tigre, habló específicamente de este tema, enseñándonos que si bien puede resultar cómodo para nosotros encontrar un espacio donde nuestros hijos con discapacidad crezcan en la plenitud que deseamos para ellos, que ese espacio sea cómodo no solo para nosotros, sino que sea especialmente cómodo para nuestros niños, ya que la tendencia de los Padres es buscar la propia comodidad, que tapa las necesidades de los niños con discapacidad.

Todas estas cuestiones son necesarias para ser tratadas con la seriedad que merece la situación, que insisto, debe ser con una mira flexible, que nos permita ir cambiando de acuerdo a las necesidades de nuestros hijos, que requieren de nuestra flexibilidad para poder desarrollarse. Para llegar al estado de flexibilidad personal, es necesario buscar el mejor estado anímico para poder hacerlo. Si, ya sé, te acaban de decir que tu hijo tiene una discapacidad, ¿qué otro estado anímico podes tener? Podemos tener muchos estados anímicos, lo importante es dejar que las emociones fluyan, que pasen por nuestro cuerpo.

La grandeza del ser humano es su capacidad de adaptación a la realidad, pero la adaptación no debemos entenderla como resignación, sino como situación óptima donde la persona pondrá todos sus recursos disponibles en la consecución de sus fines (Álva Reyes, 2004); y para ello no debemos complicarnos la vida inútilmente, ya que la vida puede ser tan fácil como nosotros queramos situarla en cada circunstancia, y tan difícil como la sintamos en cada momento; debemos expresar todo lo que pensamos, aunque para ello debemos aprender a no expresar torpemente lo que pensamos, debemos expresar lo que pensamos y sentimos con nuestros dolores, llantos, risas, pero no proyectándolo en terceros, sean nuestros hijos con discapacidad, sean nuestras esposas, sean nuestras familias, sea el obstetra, el médico, etc.; debemos dejar de vivir el hecho de tener un hijo con discapacidad como tragedia.

La realidad es que, en general , nuestro sistema de vida es poco “humano”; hay que ser casi un atleta para ir saltando todos los obstáculos. Vivimos sin margen para integrar en nuestra vida acontecimientos tan normales como el que nosotros o alguien de nuestra familia padezca una discapacidad, aunque sea transitoria. La tensión es tan fuerte que sin darnos cuenta sentimos agresividad hacia el supuesto causante del imprevisto, aunque sea el pobre hijo pequeño con discapacidad y que es la primera víctima de la situación. En estas situaciones, las personas estamos “al límite de nuestras fuerzas”, y por ello somos más vulnerables.

Este hecho hace que “saltemos” ante acontecimientos en los que normalmente nos mantenemos tranquilos, o que perdamos “los estribos” de forma brusca y sorprendente. El cansancio, el agotamiento y las frases interiores, son los responsables de nuestras reacciones. Cuando se dan los tres factores, la mezcla puede ser explosiva y nada ni nadie parece capaz de “hacernos tener razón”. Controlar nuestros pensamientos en esas circunstancias o acontecimientos, conseguir que el gesto hosco se transforme en una mueca de sonrisa y pensar que “lo nuestro” tiene solución, serán los mejores baluartes en esta dura pero asequible batalla.

Por mucho poder que creamos tener, por mucha responsabilidad que nos echemos sobre los hombros, por mucho potencial que poseamos, por favor ¡No olvidemos que somos seres humanos! Y como tales, limitados. Seres humanos que muchas veces nos sentimos incapaces de solucionar hachos apremiantes o circunstancias dolorosas, pero que siempre podremos poner nuestros pensamientos a nuestro favor y dejar de sufrir inútilmente (Álava Reyes, 2004).

Dr. Claudio F. A. Espósito


El primer contacto de un padre con la discapacidad de su hijo

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