Los ojos de otro niño

Los ojos de otro niño. Liana Castello, escritora argentina. Cuento para padres. Cuento sobre la Fundación Debra Argentina. Juani había nacido con una enfermedad de las llamadas “poco frecuentes” y a partir de ese momento, todo cambió para Silvia y Sebastián. El impacto de saber que un hijo no es sano, que su enfermedad no […]

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Los ojos de otro niño. Liana Castello, escritora argentina. Cuento para padres. Cuento sobre la Fundación Debra Argentina.

Juani había nacido con una enfermedad de las llamadas “poco frecuentes” y a partir de ese momento, todo cambió para Silvia y Sebastián.

El impacto de saber que un hijo no es sano, que su enfermedad no es común fue grande, muy grande. No fue fácil aceptar que Juani estaba enfermo y que siempre lo estaría, pues su enfermedad no tenía cura.

Juani nació con epidermólisis bullosa, una enfermedad genética, era un niño con piel de mariposa, frágil como el cristal. Su alma era hermosa y sus ojos tan vivaces que no parecía que el dolor hiciera mella en ellos.
Silvia y Sebastián tuvieron que aprender todo sobre esta enfermedad rara. No fue sencillo, por el contrario. El día a día se complicaba, el presente no era fácil y el futuro incierto. Sin embargo, eligieron aprender y luchar en vez de lamentarse.

Comenzaron entonces, de la mano de Juani, un camino que hoy continúa. Aprendieron cómo alzarlo, cómo curarlo, cómo consolarlo y cómo convivir con una enfermedad que no daba tregua y jamás la daría. Nunca bajaron los brazos y le dieron a Juani la mejor calidad de vida que estuvo a su alcance. Con el corazón oprimido, sonreían, con el alma a oscuras, daban luz a su pequeño. No había tiempo para lamentos, Juani merecía ese esfuerzo constante y todo el tiempo que Dios le diera juntos a ellos.

En ese duro camino, encontraron otros niños, otros Juanis que sufrían la misma enfermedad. Otros padres con miedo, con rabia, con resignación y sobre todo con dolor. Dicen que el camino del dolor es menos duro si es compartido, si encontramos alguien que nos escucha y sobre todo si entiende cómo nos sentimos y lo que estamos viviendo.

El tiempo pasaba y Juani empeoraba día a día, no importaba cuánto hicieran Silvia y Sebastián, la enfermedad no daba tregua.

Y un día Juani dijo basta y dejó esa piel que tanto dolor le ocasionaba para habitar la mejor, la más suave y bella, la que visten los ángeles en el cielo.

¿Cómo seguir luego de la muerte de un hijo? ¿Cómo entender que lo que más amamos en la vida ya no está?

¿Cómo aceptar lo inaceptable?

Silvia y Sebastián no tenían respuesta para tantas preguntas, ni consuelo para tanto dolor. Una vez más recurrieron a un instrumento infalible, al que recurren los elegidos: al amor.

En los ojos de otros niños, vieron los de Juani, su mirada, su mismo dolor y entendieron entonces que ese camino que habían comenzado de la mano de su hijo, no podía terminar ahí.

Había otras pieles que curar, otras manos que tender, otros llantos que calmar, pero por sobre todo, esperanzas para re significar su dolor, objetivos para no morir ellos también.

Y con la pena guardadita en un rincón del alma y el recuerdo de Juani cada día y todos los días, fundaron Debra Argentina para que el dolor no fuera en vano, para que otros niños pudieran mejorar su calidad de vida, para que Juani sonriera –ya sin dolor- desde el cielo.

Y otras manos se unieron a ellos, otros dolores y muchas esperanzas. Tampoco éste fue ni es un camino fácil, pero lo recorren como recorrieron el corto camino que Juani tuvo en su vida, con amor, con empuje, con vocación de servicio.

Hoy Silvia y Sebastián están al frente de Debra Argentina, fundación que asiste a los niños que, como Juani, nacen con epidermólisis bullosa y lo hacen con infinito amor y muchísimo esfuerzo. Un pequeño ángel los mira desde el cielo, un Juani espléndido y luminoso guía orgulloso los pasos de sus padres.

La ausencia de un hijo jamás se deja de sentir, ni el dolor, ni la angustia pero sí puede darse a ese dolor infinito, un significado más infinito aún que es pensar en el otro.

Silvia y Sebastián lo hacen a diario porque si bien extrañan a Juani y siempre lo harán, no dejan de verlo en los ojos de otros niños y en esos ojitos, encuentran la respuesta de cómo seguir adelante a pesar de su ausencia.

Ellos se reencuentran con su amado Juani una y otra vez no sólo en sus corazones, sino en los ojos de otros niños con piel de mariposa.

Fin

http://www.debraargentina.org/


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