Al nacer un bebé con Síndrome de Down, los profesionales que les toca estar en el momento del nacimiento, deben saber como comportarse y dar la noticia.
Es importante saber hacerlo; para poder ayudar a la familia y al bebé que acaba de nacer.
Información para tener en cuenta.
- El síndrome de Down, no es una enfermedad. No se cura, ni contagia. Es una condición de vida.
- No hay culpables por tener un hijo con síndrome de Down, nada que hayan hecho los padres, o la madre durante su embarazo, tiene que ver con el síndrome, es una causa genética.
- No hay grados en el síndrome de Down. O se tiene o no se tiene. No se puede tener a medias.
- Los rasgos que tiene el bebe solo sirven para hacer un diagnóstico. El que tenga más o menos rasgos, no implica que tenga más o menos grados de Síndrome de down.
- Tienen más parecidos con sus familiares, que entre ellos.
- El síndrome de down siempre cursa con debilidad mental. Pero esta siempre va a depender de la estimulación, y enseñanza académica además de la aceptación en la familia y en la sociedad. Por eso es importantísimo que se los estimule y acepten socialmente.
- Las personas con Síndrome de Down, tienen más similitudes que diferencias con las personas convencionales.
- Se benefician de los mismos cuidados, atención e inclusión en la vida de la comunidad.
- Las personas con síndrome de down, pueden ser felices, tener una vida social plena, estudiar, trabajar y algunos pueden vivir autónomamente.
- Eviten los prejuicios. Si les provoca angustia o miedo, no transmitirlo a los padres. Esto es algo de los profesionales, los padres necesitan que los apoyen, no que les transmitan miedo.
- No es una desgracia, es un desafío.
¿Cómo ayudar a la familia?
- Actuar con normalidad. No esconderse, o desaparecer de la habitación. Al entrar a la habitación, felicitar a los padres y hablarles normalmente de su hijo. Como lo hacen con los demás.
- Diferenciar del síndrome de down, alguna complicación médica que pueda poner en riesgo la vida del niño. Tratarla debidamente con los especialistas en el tema y aconsejar como seguir manejándose, luego que salga del hospital.
- Evitar los prejuicios. Hay que respetar la postura de los padres.
¿Cuándo y dónde dar la noticia?
- Si el bebé no tiene una complicación quirúrgica importante, dala lo antes posible.
- Buscar un lugar, que puedan estar a solas con la familia.
- Es importante que estén ambos padres juntos y el bebe en brazos de alguno de ellos. Si el padre, no está, convocar a un familiar. No darle la noticia a la madre solamente.
¿Cómo decirlo?
- Al entrar a la habitación, felicitar a los padres. Acaban de tener un hijo.
- Mirar a los ojos a uno de ellos y decirles que tienen que darles una “noticia importante”. Nunca una mala noticia, El profesional solo debe informar, no debe emitir juicios de valor.
- Informar con claridad y sencillez. Hablar del bebé por su nombre.
- Aclarar que los rasgos son solo para hacer el diagnóstico. No hay grados de Síndrome de Down. Hablarles de que son más parecidos a la familia que entre ellos.
- Respetar la postura de los padres.
- Si la familia lo permite, hablar sobre lo positivo, lo que sí pueden lograr con dedicación y aceptación.
- Hablar o informar sobre lo que es normal que sientan. Angustia, desesperación, dolor, miedo, no saber como seguir, etc. Aceptar los sentimientos y ofrecer ayuda de otros profesionales o padres que pasaron por lo mismo.
¿Cómo seguir?
- Ofrecer a los padres, hablar con algún profesional especializado.
- Informarles que si lo desean, pueden venir personas de la Fundación Down Tigre a conversar con ellos.
- El hecho de haber recibido la noticia de una manera “amable” y que el resto de las personas que transitan por el hospital no lo vean como algo negativo, ayuda a que la madre pueda conectarse un poco más con su hijo. A que lo pueda ver desde otro lugar. Tendrá que hacer su duelo, y lo vivirá según su forma de pensar, pero desde afuera se puede ayudar y mucho a formar un vínculo necesario para el desarrollo psíquico de ese niño.
Es una forma de ayudar a toda la familia, al bebe, a la sociedad y de crecer como personas.
Ayudar es ayudarnos.
Lic. María José Fernández Ferrari
Psicología y Estimulación Temprana
Fundación Down Tigre
Belgrano 536
4897 6281