Asociación Argentina de Neurofibromatosis
Tema de la semana: Neurofibromatosis. Asociación Argentina de Neurofibromatosis.
Muchas enfermedades pueden afectar la salud de nuestros hijos, algunas muy conocidas, otras no tanto. www.EnCuentos.com quiere esta semana que nos informemos acerca de esta enfermedad para saber qué es lo que se puede y se debe hacer para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos. También queremos difundir la actividad que realiza la Asociación Argentina de Neurofibromatosis, para que quienes puedan y lo deseen colaboren con ella. No es necesario que un hijo nuestro esté enfermo para ayudar y colaborar. Todos podemos hacer algo por los chiquitos que padecen esta enfermedad y por estos papás que intentan, a pesar de todo, salir adelante. La Asociación necesita de la ayuda de todos para crecer y poder seguir dándole a cada niño una mejor calidad de vida.
¿Qué es la Neurofibromatosis?
La Neurofibromatosis es una de las enfermedades consideradas “raras” o “poco frecuentes”.
La Neurofibromatosis (NF) es un desorden genético que se caracteriza por el crecimiento de tumores de origen benigno a lo largo de varios tipos de nervios y que además puede afectar el desarrollo de otros tejidos tales como huesos y piel.
Se han descripto dos tipos de Nf genéticamente diferentes, la Nf1 y la Nf2.
La NF1 o Enfermedad de Von Recklinghausen, es la mas frecuente y afecta a 1 de cada 3000 nacidos. Tiene una expresión muy variable y no se puede predecir la severidad con la que cursará la enfermedad, ni siquiera entre miembros de una misma familia.
La Nf2 o Neurofibromatosis bilateral acústica, se caracteriza por la presencia de tumores en el nervio auditivo y por otros tumores en el sistema nervioso central. Este tipo de Nf es mucho más rara ya que afecta a 1 de cada 40.000 nacimientos.
La mitad de los casos de Neurofibromatosis son heredados de uno de los padres afectado de Nf. La otra mitad de los casos son nuevos y aparecen por una mutación espontánea.
La Neurofibromatosis, puede llegar a ser discapacitante en diversas formas.
Muchos afectados son discriminados no solo por la enfermedad en si misma, sino también por una cuestión estética. Los niños con Neurofibromatosis, en más del 60% de los casos, tienen dificultades en el aprendizaje, por lo que generalmente necesitan tratamientos de psicopedagogía, neurolingüística, fonoaudiología, kinesiología, terapia ocupacional o psicología. Es indispensable el control médico interdisciplinario, realizado cada 6 o 12 meses, según la indicación médica en cada caso, con estudios de alta complejidad como Resonancia Magnética Nuclear, Tomografía, Ecografía, Rayos y Análisis de Laboratorio simples y complejos.
Actualmente no hay ningún tratamiento curativo, solo existen terapias que pueden mejorar alguno de los síntomas.
¿Cómo se realiza el diagnóstico?
La NF1 o Enfermedad de Von Recklinghausen, se caracteriza por dos o más de los siguientes síntomas:
• Seis o mas manchas color “café con leche”
• Neurofibromas
• Pecas en axilas e ingles
• Glioma óptico
• Nódulos de Lisch
• Displasia de los huesos largos
• Dificultades en el aprendizaje
La Asociación Argentina de Neurofibromatosis
La Asociación se creó el 12 de Diciembre de 1999 por iniciativa de Gabriela Aiello afectada con Neurofibromatosis y sus objetivos son:
• Mejorar la Calidad de vida de los afectados
• Brindar apoyo y asesoramiento tanto a los afectados como a sus familiares.
• Difundir la existencia de la enfermedad y de esta Asociación entre los profesionales de la salud, educadores y la sociedad en general.
Contacto:
Pagina web: www.aanf.org.ar
Dirección de Correo electrónico: consultas@aanf.org.ar
Chat: Todos los viernes 22.30 horas ingresando a www.aanf.org.ar
Facebook: Neurofibromatosis Argentina
Reuniones para pacientes: 2dos y 4tos sábados de cada mes en Avda. de Mayo 1435 1er. Piso Ciudad de Buenos Aires 14.00 horas
La Asociación posee una cuenta bancaria donde recibe también el pago de cuotas o donaciones:
Banco Credicoop Sucursal Villa Soldati
Cuenta Corriente Especial Nº 032-597119/9
CBU 19100322 55003259711996
CUIT 30-70721109-8
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Febrero 25th, 2010 at 19:45
quisiera si me pueden ayudar a darme informacion de donde puedo ir aserme tratar de la enfermedad tengo 30 años tengo la enfermedad y mi hija de 7 años ayelen somos dos o un numero de telefono somos de quilmes
Octubre 13th, 2010 at 0:17
HOLA ME LLAMO MARIA DE LOS ANGELES LES CUENTO QUE TENGO ESTA ENFERMEDAD QUISIERA HACERME TRATAR Y HACESORARME UN POCO MAS
Octubre 14th, 2010 at 21:22
Te hemos enviado un mail. Cariños
Marzo 19th, 2011 at 19:19
Apreciados señores: Tenemos un ñino en la casa con la enfermedad de neurofibromatosis nuestra pregunta es si uds. tratan esta enfermedad o adonde y si hay en otro pais que trate esta enfermedad tenemos conocimiento que es costosa el tratamiento, cordial saludo, ADOLFO
Marzo 22nd, 2011 at 10:10
Estimado Adolfo, por favor escribí a la Asociación cuyos datos (mail y página web) figuran en la columna, que tengas mucha suerte.