28 de Febrero Convocatoria de FADEPOF

El jueves 28/2 en Retiro, junto a la ex Torre de los ingleses – Convocatoria de FADEPOF.

 

Mural para que la gente exprese su apoyo a la inclusión de las personas con enfermedades poco frecuentes

• Este jueves 28, en conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, la gente podrá acercarse y plasmar sus manos con pintura sobre un mural que expresa el apoyo a la inclusión de las personas que padecen alguna de estas patologías

• La cita es de 12 a 17 hs. en la plaza Fuerza Aérea Argentina, ubicada en San Martín entre Av. Del Libertador y Gilardo Gilardi, junto a la Torre Monumental, ex Torre de los ingleses.

• Convoca la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF)

• Se calcula que en la Argentina 3.200.000 mil personas viven con alguna de las más de 8 mil enfermedades poco frecuentes descriptas.

BUENOS AIRES, 25 DE FEBRERO DE 2013.- La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) convoca a la comunidad a plasmar sus manos en el Mural por la Inclusión, una iniciativa que se llevará a cabo este jueves 28 de febrero -Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes-, de 12 a 17 hs. en la Plaza Fuerza Aérea Argentina, frente al hotel Sheraton de Buenos Aires (San Martín entre Av. Del Libertador y Gilardo Gilardi, junto a la Torre Monumental –ex Torre de los ingleses-).

Importantes celebridades ya han comprometido su participación. Bajo el lema ‘Sumá tu mano por la inclusión de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes’, el público podrá participar de este mural dando su apoyo a esta iniciativa, y recibirá material informativo sobre estas afecciones, que padecen entre el 6 y el 8 por ciento de la población, lo que representa aproximadamente unos 3.200.000 argentinos.

Asimismo, el destacado artista plástico argentino Milo Lockett pintará en vivo una obra de arte durante el transcurso del evento, inspirado en la consigna de la Inclusión de personas que padecen Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF).

Las enfermedades poco frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general, con una prevalencia inferior a 1 persona cada 2.000 habitantes. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata en forma adecuada.

Algunas de las EPOF representadas en FADEPOF son: acondroplasia, angioedema hereditario, ataxia, cáncer de tiroides, cistitis intersticial, colitis ulcerosa, déficit de Alfa1 antitripsina, diabetes insípida central, enfermedades de hipófisis, enfermedad de Crohn, enfermedad de Huntington, enfermedad de Pompe, enfermedad de Stargardt, enfermedad de Wilson, epidermólisis bullosa, espina bífida, esclerodermia, esclerosis múltiple, inmunodeficiencia primaria, hidrocefalia, hiperinsulinismo congénito, histiocitosis, malformación de Chiari, mucopolisacaridosis tipo II y tipo IV, neurofibromatosis, quistes de Tarlov, síndrome de Apert, talasemia y trastornos del crecimiento.

La campaña cuenta también con el apoyo de ONGs y grupos ‘amigos’ de FADEPOF representantes de las siguientes patologías: síndrome de Williams, Fabry , Gaucher , fenilcetonuria, enfermedades lisosomales, lupus, miastenia gravis, fibrodisplasia osificante progresiva, linfedema, síndrome de ehlers danlos, transportador de Glucosa 1, enfermedades de la unión cráneo espinal, narcolepsia, cadasil y síndrome de X Frágil

El Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes

El Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes es una iniciativa de EURORDIS, una alianza no-gubernamental integrada por organizaciones de pacientes y personas individuales activas que trabajan sobre estas enfermedades poco frecuentes en los países Europeos a los que cada vez mas continentes se van sumando.

La fecha elegida es el 29 de febrero, dada su particularidad, ya que se da una vez cada cuatro años. Cuando no se trata de un año bisiesto, se conmemora el 28 de febrero, como en este caso.

Acerca de FADEPOF

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) es una Organización de la Sociedad Civil (OSC) sin fines de lucro, conformada por 20 organizaciones de la sociedad civil y 10 grupos de pacientes y familiares. Su misión consiste en potenciar el trabajo de sus miembros promoviendo acciones de investigación, concientización, difusión y defensa de los derechos de las personas con EPOF, con el fin de mejorar su calidad de vida.

Se espera que gracias al trabajo conjunto, las EPOF sean reconocidas por el Sistema de Salud, y los afectados tengan derecho a un diagnóstico correcto y temprano, tratamientos y especialistas adecuados, así como una mejor inclusión social con igualdad de oportunidades. Esto logrará minimizar el impacto de estas patologías tanto en el paciente como en su familia y mejorará su calidad de vida.

Entre sus actividades se incluyen talleres gratuitos de actualización para médicos, campañas de difusión, consensos sobre enfermedades y su abordaje interdisciplinario, sumado a la red médico social de EPOF, asesoramiento para los pacientes y otras.

Los interesados pueden contactarse a través del sitio web de FADEPOF, www.fadepof.com.ar , o por e-mail a [email protected] .

Para mayor información, por favor consultar con:

Sra. Ana María Rodríguez

• Presidente de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF)
• Secretaria y miembro fundador de la Asociación Argentina de Histiocitosis

Tel.: (011) 4682-6596
Tel. Cel.: (15) 4148-2780

E-mail: [email protected]

Dr. Hernán Amartino – MN 86.357

• Médico neurólogo infantil especialista en errores congénitos del metabolismo
• Jefe de Neurología Infantil del Hospital Universitario Austral
• Médico consultor en errores innatos del metabolismo de FUNDAGEN
• Asesor científico de FADEPOF

Tel. Cel.: (15) 4947-5492
E-mail: [email protected]

Sra. Luciana Escati Peñaloza

• Secretaria de FADEPOF
• Presidenta de la Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa

Tel.: (011) 4431-6842
Tel. Cel.: (15) 3590-1221
E-mail: [email protected]

Sra. Nieves L. Bustos Cavilla

• Vocal de FADEPOF
• Fundadora de la Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud (A.A.D.E.Y.R.)

Tel.: (011) 4829-7191
Tel. Cel.: (15) 4087-0691
E-mail: [email protected]

Contacto de Prensa:

JM Oribe Comunicaciones
José María Oribe
(11) 4314-3883 – 15 5412-0205
[email protected]

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